凤凰彩票app下载_凤凰彩票官网网址

　　

腊月二十七，总书记同我们视频连线******

　　时政新闻眼丨腊月二十七，总书记同我们视频连线

　　2023年春节，疫情防控进入新阶段后的第一个春节，传递着烟火气回归的讯息，承载着中国人特别的期盼。

　　过去十年，每到春节前夕，习近平总书记都会走基层、问冷暖，听民声、送祝福。

　　这个春节，不一样的年景。总书记同基层干部群众拉家常，也有了不一样的方式——视频连线。

视频：习近平春节前夕视频连线看望慰问基层干部群众 向全国各族人民致以新春的美好祝福 祝各族人民幸福安康 祝愿伟大祖国繁荣昌盛来源：央视网

　　01

　　视频连线的那一头是谁？

　　于世寰是哈医大第一附属医院呼吸内科主任。他每天的时间表很固定：早上八点晨会，九点开始查房。

　　这所医院是黑龙江省新冠重症救治中心。为了尽可能多地收治重症患者，医院采用“全院一张床”的收治模式，骨科、儿科甚至妇产科的病房都用上了。这些也都是于世寰指导治疗的范围。上午查完房，手机显示，他已经走了一万多步。

△于世寰医生正在查房。（总台央视记者刘琦拍摄）

　　于世寰是从医30多年的呼吸内科专家。武汉疫情暴发后，他率领哈医大一院45名医护人员第一时间驰援，进驻武汉协和医院西院。在武汉的两个多月，他们积累了宝贵的治疗经验。现在，疫情防控进入了新阶段，防控重心从防感染转移到保健康、防重症，于世寰和同事们丝毫不敢懈怠。

△哈医大一院ICU病房。经过提前扩容，哈医大一院ICU病床数量从原先的288张增加到528张。（总台记者杨洋拍摄）

　　早上九点，塔克拉玛干大漠深处的塔里木油田还笼罩在黎明的薄雾中。室外气温只有零下20摄氏度。24岁的计量工程师田美霞开始每天的管线巡查。

　　五岁那年，田美霞跟着父母来到库尔勒生活。小时候她无数次路过油田基地，“塔里木油田”这几个字在她的记忆中一直闪闪发光。2020年，田美霞从东北石油大学毕业，选择回到大漠，加入塔里木油田。她说，不是不知道坚守大漠的孤独，但就是觉得“干这一行特别酷”。

△田美霞正在等待工作班车。特制的工作服能防止静电产生，这是安全生产的要求。（总台央视记者钟信伟拍摄）

　　来自安徽马鞍山的鲁德传，是北京新发地市场有名的“南菜大王”，主营扁豆、四季豆、青椒、尖椒等品种。仅每年10月到次年5月的“南菜北运”，他的营业额就能达两三亿元。

　　转过年，就是鲁德传的六十大寿。他说自己半辈子都待在了新发地，来这里28年，没有一年春节回过老家。

△从鲁德传那里购买豆类蔬菜的分销商正在搬运货物。（总台央视记者刘瑞琳拍摄）

　　疫情三年，回忆里有着苦涩和心酸。2020年6月，新发地涉疫临时封控，采购的蔬菜只能就地封存，眼睁睁看着在车里全烂掉。后来发放商户补贴时，鲁德传一分钱没要。他说，“是新发地成就了我，咱能自己解决的，就不麻烦市场和政府。”

　　如今，鲁德传心里的感觉就是“踏实”。“以前不敢进货，就怕封在路上或者市场里。现在，这些顾虑都没有了。”

△鲁德传春节售卖的椒类品种丰富。（总台央视记者刘瑞琳拍摄）

　　1月18日上午，于世寰和医院20位同事来到呼吸内科的护士站，田美霞同其他40名工友集结在塔里木油田公司的西气东输第一站，鲁德传与新发地批发市场的许多商户和群众相聚蔬菜一区露天交易区。

　　这一刻，虽然相隔几千公里的距离，他们眼前的屏幕通往同一个地方——人民大会堂东大厅。

　　02

　　一场特别的邂逅

　　当天上午，同习近平总书记视频连线的，还有天南地北的这些人。

　　早晨五点半，福州市社会福利院，9层的老年公寓，房间灯光陆续亮起。82岁的刘小兰像往常一样，开始起床梳洗。

　　“老伴走掉了，我一个人在家里住，很孤单，但也不想麻烦小孩。”2018年春节过后，刘小兰就来到了福利院，转眼已有五个年头。

　　除了每天有专门的陪护，有新鲜的三菜一汤，老人最满意的，还是院里组织的各种活动。“我们可以做手工、学手语、唱唱歌、看电影、谈天说地，每一天都很充实。”

△福利院内，老人们聚在手工室，在社工的指导下完成一件件手工作品。（总台央视记者段德文、李炜拍摄）

　　这一天，院里组织了一场特别的迎春活动，邀请大家参加。刘小兰老人特意穿上红色羽绒服，戴上了红围巾。

　　上午十点多，在福利院的会议室，当习近平总书记的身影出现在大屏幕上时，老人才意识到这场迎春活动到底有多“特别”。

△活动现场，老人们隔着屏幕给习近平总书记拜年。正中间站着的，就是刘小兰老人。（总台央视记者段德文拍摄）

　　当天，郑州东站客运车间值班站长高山通过视频连线见到总书记，也是难掩激动。

　　作为一名“90后”，她的工作内容包括值岗服务台、为旅客问询答疑、遗失物品招领等。从清晨五点第一班列车出发，到凌晨一点最后一班火车抵达，“每天都有大量旅客问询，几乎没有一分钟是停下来的。”

　　疫情防控期间，高山和同事们的工作节奏慢了下来。作为全国最大的高铁站之一，郑州东站客流量最低时不到1万人。

△1月18日，高山（左起第二位）现场参与总书记的视频连线。（总台央广记者潘毅拍摄）

　　如今，火车站的人气又回来了，客流量已经增长到每天十几万人。看着一度冷清的候车厅恢复往日的热闹，虽然更忙、更累了，高山说，“这更让我感到充实，充满正能量。”

△郑州东站。（总台央广记者潘毅拍摄）

　　早晨六点不到，云雾缭绕的寨子里升起阵阵炊烟。农家乐经营者陈继良点炭生火，着手准备客人订好的烤全羊。

　　石椅羌寨，位于四川绵阳北川羌族自治县，是全国少数民族特色村寨，被誉为“云朵上的山寨”。

△节日气氛浓郁的石椅羌寨。（总台央视记者张宇拍摄）

　　2013年，常年在外做泥瓦匠的陈继良返乡创业，开起了夫妻档的农家乐。夏天有枇杷、李子等鲜果，冬天有腊肉、排骨等年货。去年，夫妻俩挣了20多万元，这比他过去在外打工四五年挣的还要多。

　　临近年底，陈继良和村里的农家乐经营者，迎来了节前一大波游客。让乡亲们没想到的是，总书记春节前夕视频连线全国六个地点，其中就包括石椅村。

△陈继良夫妻俩合影。（总台央视记者黎兵拍摄）

　　03

　　总书记问了我们这些事

　　1月18日上午，人民大会堂东大厅。习近平总书记通过视频连线看望慰问基层干部群众，向全国各族人民致以新春的美好祝福。

　　总书记第一个连线的，是于世寰所在的哈医大第一附属医院。总书记详细询问防控措施优化调整后发热门诊接诊、重症救治、药品配备和患者康复等情况。

　　医院负责人向总书记报告，这里收治的新冠重症患者去年12月31日达到高峰，之后缓慢下降。目前医院ICU床位使用率是85%，能够满足重症患者的救治需求。听到这些情况，总书记很欣慰。

△呼吸内科逐渐康复的患者正在做简单的活动。（总台央视记者刘琦拍摄）

　　总书记同83岁的患者齐大爷连线交流。本月7日，齐大爷因重症肺炎、呼吸衰竭，转入于世寰所在的呼吸内科救治。经过于世寰和同事们精心治疗，齐大爷春节前就能出院了。总书记祝他早日康复出院，回家欢欢喜喜过年。

　　在连线中，总书记特别提到，要加强对医护人员的关心关爱，于世寰听完心头一暖。

△于世寰和同事们和总书记互致新春祝福。（总台记者陈治铜拍摄）

　　在同福州市社会福利院视频连线时，总书记问起生活和医疗条件、疫情防控和老年人疫苗接种等情况。

　　福利院负责人告诉总书记，今年春节将有203位老人在福利院过年。刘小兰老人就是其中一位，她觉得留在院里过年更踏实。

△春节将至，福利院里装扮一新。（总台央视记者蒋硕拍摄）

　　作为在院老人的代表，刘小兰老人向总书记介绍了自己的日常生活情况，比如这里每周都会组织跳广场舞等。她还告诉总书记，连线现场摆放的手工作品，都是福利院老人们亲手做的。

△现场摆放的老人们的手工作品。（总台央视记者耿旭菲拍摄）

　　“总书记好！”来自塔里木油田石油工人的问候，声音雄浑有力。他们身后，是壮观的油气运输管道。

　　节日期间大家能轮休吗？你们在外过年，年货都准备好了吗？春节期间，你们如何抓安全生产、确保平稳供气？总书记问得很仔细。

　　田美霞站在第一排，当总书记问到年货问题时，话筒递到了她手里。她没想到，总书记就像家里的长辈一样，惦记着他们怎么过年的事情。

△管线巡查工作天没亮就开始了。（总台央视记者钟信伟拍摄）

　　除了本职工作，田美霞还兼着工会的事务。场站员工过年的事情就是她在张罗。今年春节期间，有280人留在岗位上过年。田美霞告诉总书记，他们准备了丰盛的菜品，丰富的文娱活动，大家会一起看春晚，包饺子，吃年夜饭。

　　总书记叮嘱大家站好岗、供好气，保障人民群众度过一个欢乐祥和的春节。

△总书记的话让田美霞和同事们倍感振奋。（总台央视记者钟信伟拍摄）

　　04

　　总书记这些话给我们信心和力量

　　习近平总书记这次连线的六个地点，有一半是能源保供、市场保供、交通保通保畅的第一线。他看望慰问的既是具体点位的基层工作者，同时也是整条战线的干部职工。

　　为了保障春运，高山所在的郑州东站加开车次，每天达700多趟。作为客运车间值班站长，她的工作更忙了。今年春节，高山还是一个人留在郑州过年。大年初一，她将在服务台岗位上，同南来北往的旅客度过新春第一天。

△高山正在为火车站旅客解疑答问。（总台央广记者潘毅拍摄）

　　在同郑州东站视频连线时，总书记说，长期以来，交通运输系统的干部职工埋头苦干，担当奉献，功不可没。

　　总书记这一番话，让高山更加感觉到了自己工作的价值所在。“守护万家团圆，所有的付出都是值得的。”

△春节将至，郑州东站站台上悬挂起红灯笼、中国结等。（总台央视记者杨立峰拍摄）

　　面对北京新发地批发市场的商户和群众，总书记说，“菜篮子”“米袋子”“果盘子”，事关千家万户，是最基本的民生。他要求加强粮油肉蛋奶果蔬菌等重要民生商品的产销保供，确保数量充足、品种丰富、质量放心、价格稳定。

　　现场聆听总书记讲话的“南菜大王”鲁德传留意到，总书记在“粮油肉蛋奶果蔬”之后加了一个“菌”。在他看来，这体现了总书记对进一步丰富“菜篮子”的重视。

△1月18日，鲁德传（第一排左起第八位）与其他商户代表们一起，现场聆听了总书记的讲话。（总台央视记者刘瑞琳拍摄）

　　鲁德传说，市场里的每一个商户，都是保供稳价的“守护者”。春节临近，他自己的进货量就比以往多了将近一倍，从每天100吨增长到现在的每天180吨，而价格与日常基本持平。

△首届新发地年货节现场的各类果蔬。（总台央视记者刘瑞琳拍摄）

　　“去年我们游客达到20多万，全村人均收入4万元以上！”在石椅羌寨的视频连线现场，村支书向总书记汇报了这一个好消息。

　　总书记说，新时代的乡村振兴，要把特色农产品和乡村旅游搞好，你们是一个很好的样子。

△石椅羌寨村民们给习近平总书记拜年。（总台央视记者关舟拍摄）

△连线开始前，人群中的陈继良。（总台央视记者关舟拍摄）

　　身着羌族传统服饰的陈继良站在第二排左侧，现场听到总书记的鼓励，他的信心更足了。新的一年，陈继良打算把自家小院再打造一下，进一步扩大规模。

　　在连线现场，总书记说，疫情防控措施优化调整后，我最担心的是农村和广大农民朋友。

　　陈继良告诉《时政新闻眼》，“我们家都阳康了，村里也有药。”在他看来，抓好疫情防控，村民和游客就能更加安心。

△村民们聚在石椅羌寨文化广场上，跳起沙朗舞，迎接新春。（总台央视记者李增仁拍摄）

　　05

　　“坚定信心、抖擞精神，齐心协力加油干”

　　东西南北中，神州共此时。

　　在同六个地点逐一视频连线之后，分屏切换为同屏。习近平总书记面对六地干部群众发表重要讲话。

　　往年是到基层走一走，今年改为视频连线，总书记说起了其中缘由。他说，今年采取视频连线的方式，看的地方更多，东西南北中都有，虽然隔着屏幕，但我依然能感受到全国各地浓浓的年味，感受到大家的幸福和喜悦，我的心同大家、同全国各族人民的心始终是连在一起的！

　　总书记说，“我最大的心愿，就是大家能欢欢喜喜过好年。”

　　辞旧迎新之际，总书记为过去一年点赞，“每个人都了不起”；也为新的一年加油，“希望大家坚定信心、抖擞精神，齐心协力加油干，在新的一年里有更大作为、更大收获！”

　　新的一年，哈医大第一附属医院医生于世寰有着自己的打算。疫情暴发以来，很多学术交流都暂停了，他希望自己能尽快恢复过去那种学习状态。他说，只有医学不断发展，自己的医术不断精进，才能造福更多的患者。

　　福州市社会福利院老人刘小兰回到自己房间，发现窗户上已经贴上了“福”字。“新的一年，希望国家好，我们个人也好。我们大家庭小家庭和和睦睦，老人们一起平安、幸福地度过晚年。”

　　塔里木油田的“90后”姑娘田美霞说，每天看着源源不断输出去的气，想到自己和同事们保障的是下游4亿多居民的生活，就觉得挺自豪的。“不是我奉献了青春，而是塔里木点亮了我的青春。”

　　总书记勉励新发地批发市场在拓展货源、丰富品种、保证质量上下功夫，这让商户鲁德传干劲更足了。这个春节，他将同2000多位留守商户一起为首都市民的餐桌提供源源不断的新鲜供应。

　　郑州东站客运车间值班站长高山的老家在新乡，虽然距离郑州不远，但她在2月15日春运结束后才能回家。她说，“疫情结束后，最想做的一件事，就是腾出时间回家看看。”

　　“总书记还说了腊肉好吃，多吃一点！”四川石椅羌寨农民陈继良一直沉浸在见到总书记的兴奋当中，“我们这里的苔子茶，总书记说没尝过。希望有机会总书记来我们村做客，尝尝我们的特产，看看我们村的新样子。”

　　监制丨申勇 龚雪辉

　　主笔丨谢晓光 覃思 刘瑞琳

　　记者丨郁振一 侯艳 刘琦 赵化 杨洋 李炜 段德文 耿旭菲 王鹏飞 杨立峰 潘毅 马超 黎兵 张宇 李增仁 陈春晓

　　责编丨刘瑞琳

　　视觉丨陈括 张晶

　　编辑丨王尊

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）